İstanbul Valiliği, SMA ve DMD hastalarına yönelik yardım toplama stantlarını yasakladı. Aileler, devletin sağlık desteği ve tedavi imkan sunmaması nedeniyle sokaklarda yardım toplamak zorunda kalırken, bu yasağın yaşam mücadelesi veren aileler için yeni bir engel oluşturdu
Türkiye’de yaklaşık 5 bin SMA (Spinal Musküler Atrofi) ve 2 bin 500 DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastası bulunuyor. Bu hastalıklar tedavi edilmediği takdirde ölüm riski taşıyor, ancak devletin bu hastalar için sunduğu sağlık hizmetleri ve maddi destekler yetersiz kalıyor. Aileler, tedavi masraflarını karşılayabilmek için sokaklarda yardım toplama faaliyetlerine başvuruyor. Ancak İstanbul Valiliği, bu tür yardım stantlarına yasak getirdi.
Ailelere önce izin sonra ‘yasal değil’ engeli
İstanbul Valiliği İl Sivil Toplumla İlişkiler Müdürlüğü, 2860 Sayılı Yardım Toplama Kanunu’nun 5’inci maddesine atıfta bulunarak, yardım toplama yöntemlerinin yalnızca belirli yasal çerçevelere uygun olabileceğini belirtti.
‘İlimizde hiçbir surette sesli yardım toplama faaliyetlerine müsaade edilmeyecektir’ ifadesi kullanılan yazıda, şunlar kaydedildi:
“SMA/DMD hastalarına yönelik yardım toplama onaylarında stant izni olup olmadığına bakılmaksızın, yürütülen yardım toplama faaliyetleri ile ilgili olarak; metro giriş ve çıkışları ile köprü alt ve üst geçitlerinde, toplu taşıma durak ve istasyonlarında; sokak, cadde, çarşı, pazar, meydanlarda; yaya geçişini ve trafik akışını engelleyen kalabalık yerlerde, güvenlik zafiyeti oluşturabilecek mevkilerde tüm stantlar kaldırılarak yeniden kurulmasına izin verilmeyecektir.”
Stantlar kaldırılacak
SMA/DMD hastalarına yönelik yardım toplama faaliyetlerinin belirli alanlarda yasaklanacağı belirtildi. Yazıda, metro girişleri, köprü altları, toplu taşıma durakları, sokaklar, çarşılar, meydanlar gibi yoğun bölgelerde açılan yardım stantlarının kaldırılacağı, bu stantların yeniden kurulmasına izin verilmeyeceği ifade edildi.
Ayrıca, Valilik, kolluk kuvvetleri ve zabıta birimleri başta olmak üzere yetkili birimlere, yapılan denetimlerde aksine hareket edenlerin tespit edilmesi durumunda yasal işlem yapılacağını bildirdi.
SMA ve DMD hastalarıyla mücadele eden aileler, devletin sağladığı yetersiz sağlık desteği ve yardım toplama faaliyetlerine getirilen yasakla büyük bir zorlukla karşı karşıya kaldı.
HABER MERKEZİ
Губернаторството на Истанбул забрани да се събират помощи за пациенти със СМА и ДМД. Семействата са принудени да събират помощи на улицата поради липсата на здравна помощ и възможности за лечение от страна на държавата.